30 januari 2010 is ons lieve meisje Jette geboren.
Jette heeft het Alstrom syndroom, een zeer zeldzame aandoening die niet te genezen is.
Lieve Jette
Je mag de wereld niet ontdekken,
zoals je zusjes dat doen
Maar geef ons je beide handjes
en neem ons mee
Naar jou bijzondere wereldje
zodat we samen kunnen genieten.
ik hou van je, kus mama
Korte beschrijving van Alstrom
Alström syndroom is een erfelijke en aangeboren aandoening. Iemand met Alström syndroom krijgt te maken met in ernst toenemende symptomen.
De klachten die een Alstrom patient krijgt zijn oa:
- hartfalen (cardiomyopathie)
- obesitas
- blindheid
- doofheid
- type II diabetes
- leverproblemen
- nieraandoeningen
- longproblemen (COPD)
- slecht of niet werkende hypofyse
- donkere vlekken op de huid (acanthosis nigrans)
- scoliose (kromming van de ruggengraat)
- plaatselijk haarverlies (alopecia)
- gedrongen postuur
- verdikking van het frontale (voorkant) bot van de schedel
- onwillekeurige spiertrekkingen
Wanneer iemand met Alström syndroom overlijdt zijn de meest voorkomende oorzaken het niet goed functioneren van de nieren of hartfalen.
Alström syndroom is niet te genezen.
|